Luis Garay es cordobés, tiene 59 años y el 13 de mayo salió en bicicleta desde su ciudad, La Calera, llevando el mensaje de quienes padecen la enfermedad y el de sus familiares para que el Congreso trate la ley que garantiza los medicamentos para que puedan tener “una vida digna”.
Luis perdió a su niña Nadia, de 1 año y medio en los años 80´ por sufrir fibrosis quística, luego nació su hijo varón, a quién le pronosticaron una expectativa de vida de 3 años por tener la enfermedad respiratoria. “Mario vivió hasta los 25 años porque nos informados, aprendimos y generamos los cuidados para que pudiera sobrevivir”, afirma Luis en una entrevista con la 97.7.
El hombre que llegó anoche a Florencio Varela, en su recorrido recibe apoyo y solidaridad de las familias y municipios, para hospedarse y difundir la causa.
“La fibrosis quística no tiene cura, pero no puede ser causal de que una familia no pueda proyectar su vida, hoy con los avances médicos hay mucho por hacer, pero necesitamos del Estado, necesitamos la ley”, sentencia.
Por eso, decidió comenzar la campaña para unir el país con su bicicleta, encontrarse con quienes como él, lo sufren en carne propia, y recolectar 1 millón de firmas para lograr que el Congreso de la Nación trate la Ley de Fibrosis Quística.
Luis explica que transformó el dolor en lucha cuando falleció su segundo hijo, y desde entonces, no paró en su empeño por difundir de qué se trata ésta enfermedad que, en su registro – ya que no existe estadística oficial – suma 3000 casos en nuestro país, sin contar los del conurbano y CABA. “El diagnóstico temprano de la enfermedad es fundamental, que los papas no dejen de hacer el estudio a los recién nacidos porque sirve para prevenir el avance, y comenzar a tiempo el tratamiento”.
“Elegí hacer ésta campaña porque mi hijo, segundos antes de morirse, se sacó el aparato, me dijo te quiero y se fue, entonces ese dolor lo convertí en lucha. Armé una asociación, pero los padres a medida que iban perdiendo sus hijos se iban yendo. Entonces decidí incorporarme a un grupo nacional, y luego me acorde de la consulta popular de 1 millón de firmas para pedir que se trate el proyecto de ley”, relata.
Al momento de emprender el proyecto, encontró enseguida más solidaridad: “El zurdo Sampaoli – cuenta Luis en referencia al ex DT del seleccionado nacional de fútbol, quién tiene una nieta que padece la enfermedad- ayudó a que pudiera comprar la bici, yo vivo de changas,, no hubiese sido posible sin ese gran gesto. Salí el 13 de mayo porque es el aniversario del fallecimiento de mi hija Nadia”.
La aprobación de una ley es fundamental, quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un costoso tratamiento de por vida, que en algunos casos supera los 2 millones de pesos mensuales. En el parlamento se presentaron 3 proyectos de ley que aún no consiguen pasar al recinto ya que, sostiene Luis, están trabados en la comisión de salud.
“Los pulmones se infectan y se dañan, y van perdiendo capacidad de oxígeno. Lucho porque las familias puedan tener una vida digna y puedan planificar, sin tener que estar pendientes de si su hijo va a morir tempranamente por no tener acceso a la medicación".
En éste sentido, alerta que cada 25 personas en el país, uno es portador sano, “no sabe que tiene la enfermedad, pero la transmite”.
A su vez, Luis denuncia que “éste gobierno modificó por decreto la forma para gestionar el certificado de discapacidad y ahora pretenden que los niños vayan con su mochila de oxígeno a sacar el certificado. ¿Qué quieren?”, se pregunta, “¿Que los chicos vayan con los pulmones en las manos?”, agrega.
¿Qué es la fibrosis quística?
Es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas.
¿CÓMO COLABORAR?
Quienes deseen sumarse a la campaña que lleva adelante Luis pueden comunicarse al teléfono 351-3858434.
No dejes de firmar el petitorio, vamos por 1 millón de firmas. Ingresa: Change.org/sialaleyfq
No dejes de escuchar la entrevista completa y conocer más sobre la historia de Luis. La compartimos.
