Para planificar e implementar políticas de control del cáncer es indispensable contar con datos precisos sobre incidencia, prevalencia, tratamientos, pronóstico y tasa de mortalidad, por lo cual Argentina debe mejorar sus registros de cáncer para poder tomar decisiones acertadas.

Según la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), sólo con registros poblacionales que tengan una cobertura superior al 40% se puede considerar que los beneficios de las intervenciones para la prevención y control son significativos, pero, por el momento, en nuestro país la calidad de los registros es desigual, por lo cual los de buena calidad arrojarían una cobertura de aproximadamente 13%.

En Argentina, cada año se detectan cerca de 125.000 nuevos casos de cáncer, se producen unas 62.000 muertes y se la considera como un país de incidencia y mortalidad media-alta mientras que cada caso es un paciente con cáncer que tiene amenazada no sólo su salud sino también su situación económica.

Contar con registros oncológicos de calidad es una de las recomendaciones que la Organización Mundial de la Salud incluye en su Plan de acción mundial para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles 2013-2020.

La Doctora María Cristina Diumenjo, ex Coordinadora del Registro Provincial de Tumores de Mendoza, dijo que los citados registros “son un sistema de información que proporciona indicadores epidemiológicos de incidencia, prevalencia, tendencia y supervivencia, indispensables para valorar la eficacia de las actividades y los programas dirigidos para controlar el cáncer”.

Poder contar con información precisa es de vital importancia para el desarrollo de políticas públicas que mejoren la prevención y sobrevida de los pacientes y que los proteja a su vez de la catástrofe financiera.

La legislación argentina vigente incluye al cáncer entre las enfermedades a notificar, aunque con poco detalle (número de casos con o sin discriminación por edad, sexo, etc.). Sin embargo, la reglamentación de esa ley no la incluye, aunque varias provincias con registros propios tienen notificación obligatoria y sería pertinente que se incluyera al cáncer en la reglamentación de la Ley Nacional ya vigente, a la vez que la notificación exija más datos que en la actualidad.

   La Doctora Zulma Ortiz, Subdirectora Ejecutiva del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de Academia Nacional de Medicina indicó que para reducir la mortalidad y disminuir el impacto del cáncer en los argentinos se necesitan «políticas de Estado que involucren tanto a los ciudadanos en su propio cuidado como a decisores en diferentes niveles del sistema de salud pública, pero para diseñar e implementar un plan robusto y eficiente es indispensable contar con información de calidad sobre el mapa del cáncer en nuestro país».

Ortiz además coordina la iniciativa #accionxcancer, movimiento que surge de un proceso de ‘Diálogos, Deliberaciones y Debates’ impulsado por el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la Academia Nacional de Medicina con el objetivo de construir una agenda política informada que priorice al cáncer.

Mejores Registros oncológicos, una de las prioridades.

Como parte del proceso de deliberación y debates entre referentes de los distintos sectores del ecosistema del cáncer, el movimiento #accionxcancer identificó dos ejes programáticos para acercar propuestas a los distintos espacios políticos: mejoras en el financiamiento y en la gestión de la enfermedad, por un lado; y, por el otro, un mejor financiamiento y gestión de los sistemas de información y registros oncológicos a nivel provincial que permita mejorar la calidad de los datos y una articulación nacional que permita pensar y desarrollar políticas públicas basadas en información de calidad.

La médica epidemiológa Graciela Abriata, que estuvo a cargo de la coordinación del Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer (SIVER-Ca) del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y del Centro Coordinador del Nodo Latinoamericano de la IARC hasta marzo de 2019, explicó que «tener datos de calidad representa una inversión en recursos económicos y el esfuerzo comprometido de múltiples actores, pero como el impacto de esta intervención se ve a largo plazo, la inversión en registros no se prioriza y los esfuerzos decaen».

El ROHA, una alianza público-privada para mejorar los registros.

El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) fue una iniciativa privada que arrancó en el año 2000, desde 2011 forma parte del INC y representa una verdadera excepción a la regla, ya que tiene una notificación superior al 90% de los casos estimados, circunstancia que no se presenta en lo que hace al cáncer en general.

Este registro hoy permite saber, por ejemplo, que se producen anualmente cerca de 1.370 casos de cáncer en niños entre 0 y 15 años, que más del 80% de los casos registrados se tratan en hospitales públicos y que 4 de cada 10 en algún momento de su tratamiento deben trasladarse a centros de mayor complejidad.

Además, que entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento. Toda esta información es crítica para la asignación de recursos, el entrenamiento de profesionales, la incorporación de equipamiento y la toma de cualquier decisión.

Melisa Delgado Niglia